Aniversário

Pois é, nosso blog completou 1 ano de existência! E o que aconteceu de lá pra cá? Bem, muita coisa. Nestes 365 dias meu marido já tomou 1.460 Ribavirinas e aproximadamente 52 doses de Interferon, além de uns 710 comprimidos de Paracetamol . Seus cabelos cairam bastante, emagreceu 15 quilos, teve crises bravas do chamado "pavio curto", ou seja, stress puro, muita coceira, dores no corpo etc, etc. Mas...ele está bem, continua com o tratamento, o TGO e TGP estão baixíssimos, e tem tido um excelente progresso. Ainda não sabemos se negativou ou não. Vocês saberão assim que tivermos o resultado. Mas o que importa é que está se tratando, e tendo a oportunidade de ser atendido pela melhor equipe de Hepatite C do Brasil. A Unesp de Botucatu está de parabéns. Aproveito para agradecer a todo corpo médico e enfermeiros que nos têm atendido tão bem, e em especial à enfermeira-chefe Mari Peres. Ela é a força que todos precisamos, um pofissionalismo incrível, mas com um coração imenso. Obrigada por cuidar de nossos amores como se fossem de sua própria família!

E nosso blog? Bem, nosso blog tem sido bem visitado. Tivemos mais de 860 visitas dos seguintes países: Brasil, Portugal, Marrocos, Estados Unidos, Itália, Espanha, Canadá, Suiça, Alemanha, México, França, Inglaterra, Dinamarca e Hong Kong.

Temos recebido muitas mensagens de apoio e também já encaminhamos alguns pacientes para tratamento. Agradecemos a todos pelas mensagens, pelo apoio e por nos ajudarem a divulgar o blog. Quanto mais as pessoas conhecerem o problema, menor ele será.

E vamos à luta.

Fé, força e coragem para todos nós! Beijos!

Estímulo!

Olá amigos! Tenho recebido muitas mensagens de amigos e pessoas que não conheço, nos desejando sorte e dizendo que estão orando por nós, nos dando muita força. Obrigada a todos. Esses gestos são muito importantes pois nos mostram que não estamos sós e que há pessoas que realmente se importam com os semelhantes. Mas esta semana recebi uma mensagem muito linda e que quero dividir com vocês. Veio de um amigo da Espanha, que conheço somente pela internet. Me tocou profundamente. É uma canção, chamada "Resistiré". É em espanhol, mas abaixo coloco a tradução pra vocês e o vídeo da versão com Adriana Calcanhoto. Que sirva como estímulo para não perdermos a fé, a força e a coragem. Beijos a todos e obrigada ao meu amigo Jaume pelo presente.

Resistiré (Resistirei)
Duo Dinamico

Quando perder todas as partidas
Quando dormir com a solidão
Quando se fecharem todas as saídas
E a noite não me deixar em paz
Quando sentir medo do silêncio
Quando for difícil se manter em pé
Quando as lembranças se revelarem
E me puserem contra a parede
Resistirei, de pé, frente a tudo
Me vestirei de ferro para endurecer minha pele
E ainda que os ventos da vida soprem forte
Sou como o junco que se dobra
Mas fica sempre em pé
Resistirei para seguir vivendo
Suportarei os golpes e jamais me renderei
E ainda que os sonhos se rompam em pedaços
Resistirei, resistirei
Quando o mundo perder toda a magia
Quando meu inimigo for eu mesmo
Quando a nostalgia me apunhalar
E eu não reconhecer nem a minha voz
Quando a loucura me ameaçar
Quando der coroa na minha moeda
Quando o diabo passar a conta
Ou se alguma vez me faltares tu
Resistirei

Feliz 2009 a todos!

Segue nossa mensagem para 2009. Obrigada a todos pela força!

Feliz Natal! Feliz Ano Novo!

Olá amigos. Espero que estejam todo bem. Aqui estamos indo. Entramos no décimo mês de tratamento. Perda de peso considerável, fraqueza, coceira, depressão, difícil, muito difícil. Mas a esperança é forte e estamos bem assistidos. Aconselho aos familiares de pacientes que, antes do tratamento, procurem auxílio de um psiquiatra para que possam se preparar para o que vem por aí. O principal efeito colateral do tratamento é "pavio curto", então preparem-se. Lembrem-se sempre, nossos amados esposos, esposas, filhos, pais, enfim, nossos amados estão doentes, e precisam muito de nosso carinho e compreensão. Sejam fortes e não levem as coisas a ferro e fogo, relevem, deixem passar. Tudo vai ficar bem. Esta é uma época muito emotiva, muitas coisas passam pela cabeça deles, e eles estão extremamente sensíveis. Por favor, tenham paciência. Falo isso pela minha experiência após 3 tratamentos. Eles precisam de nós, temos que estar bem para poder ajudá-los.
E é isso. Desejamos a todos um Natal de muita paz e união e que 2009 seja de CURA e muita, muita saúde, o bem mais precioso que temos.
Beijos a todos, Fé, Força e Coragem sempre!

Coragem e fé - é o que precisamos!

Recebi esta mensagem de uma amiga e quero compartilhar com vocês. Creio que tem muito a ver com o que estamos enfrentando. Beijinhos a todos!

Vocês conhecem a lenda do rito de passagem da juventude dos índios Cherokees?

O pai leva o filho para a floresta durante o final da tarde, venda-lhe os olhos e deixa-o sozinho. O filho se senta sozinho no topo de uma montanha toda a noite e não pode remover a venda até os raios do sol brilharem no dia seguinte.

Ele não pode gritar por socorro para ninguém. Se ele passar a noite toda lá, será considerado um homem. Ele não pode contar a experiência aos outros meninos porque cada um deve tornar-se homem do seu próprio modo, enfrentando o medo do desconhecido.

O menino está naturalmente amedrontado. Ele pode ouvir toda espécie de barulho.
Os animais selvagens podem, naturalmente, estar ao redor dele. Talvez alguns humanos possam feri-lo. Os insetos e cobras podem vir picá-lo. Ele pode estar com frio, fome e sede. O vento sopra a grama e a terra sacode os tocos, mas ele se senta estoicamente, nunca removendo a venda.

Segundo os Cherokees, este é o único modo dele se tornar um homem. Finalmente... após a noite horrível, o sol aparece e a venda é removida. Ele então descobre seu pai sentado na montanha perto dele. Ele estava a noite inteira protegendo seu filho do perigo.

Nós também nunca estamos sozinhos! Mesmo quando não percebemos Deus está olhando para nós, 'sentado ao nosso lado'. Quando os problemas vêm, tudo que temos a fazer é confiar que ELE está nos protegendo.

Se você gostou desta história, repasse-a. E evite tirar a sua venda antes do amanhecer...

Moral da história:
Apenas porque você não vê Deus, não significa que Ele nao esteja conosco.
Nós precisamos caminhar pela nossa fé, não com a nossa visão material.

Já foi metade!

Oi gente! Tudo bem? Aqui estamos indo, já chegando na metade do tratamento. Por incrível que pareça, ainda não sabemos o resultado do exame do Ciro, mas nosso amigo Luis, que faz tratamento com ele, conseguiu negativar. Ciro está bem, andou enfrentando uns problemas que o deixaram bastante nervoso, e isso acabou por prejudicar um pouco sua saúde . Como ele já é magro, emagreceu mais um pouco, mas já conseguiu recuperar 1 quilinho estes dias. Exames normais, ficando com um pouco de glóbulos brancos baixos. Estamos acompanhando. As coceiras haviam dado uma trégua, mas voltaram esta semana. Tem tido muito lacrimejamento nos olhos e irritação também. Não é fácil, mas ele vai conseguir. Tem dias que ele está ótimo, e tem outros que fica sem vontade de fazer nada, com mal-estar geral. Mas é assim mesmo. Está cada dia mais careca! Não é fácil ver a pessoa que se ama passar por isso, mas ele vai se curar, temos muita fé. Agora temos umas férias de Botucatu, ele deve voltar lá só em Janeiro. Mas sem férias do remédio, de jeito nenhum. Entramos na 2a. fase, metade já foi, Deus é mãe, e vai nos dar força para continuar. Olha gente, se vocês estão acompanhando o tratamento dele, para ver como é, e pensar se vão fazer ou não, nem pensem. Não percam um minuto. É um tratamento difícil? Sim, é, mas ele existe, que benção! Temos que lutar. Existem coisas piores no mundo, gente que sofre com doenças mais graves e tratamentos piores ainda, e muitas vezes sem esperança nenhuma. A Hepatite C pode ser tratada e curada. Não podemos ficar de braços cruzados e pensar que, só porque não sentimos nada, a doença está parada. Não está. É uma doença silenciosa, muito cruel. Por isso busquem informação, busquem tratamento, e, se não a têm, previnam-se.

Beijos a todos.

Fé, força e coragem para todos nós!

Atualizando

Olá. Me desculpem. Só agora me dei conta que abandonei vocês, perdão. Mas como não tinha novidades, acabei por não escrever. O Ciro entrou ontem no 5o. mês de tratamento. Está bem mais magro, mas ainda assim com menos sofrimento que das outras vezes. O resultado do exame saiu, e como esperávamos já, ainda não negativou. Ele costuma negativar depois do 6o.mês, e o exame foi feito no 2o., quase impossível que tivesse negativado. Ele é um respondedor tardio, isso já sabíamos. Os demais exames estão normais, graças a Deus, tudo sob controle e ele continua o tratamento. O que aumentou bastante em termos de sintomas foram as coceiras, pelo corpo todo. Dá desespero de ver. Mas ele está passando um hidratante e isso alivia. Tem pacientes que chegam a se ferir de tanto coçar. Efeitos colaterais normais. Alimetação continua normal, nenhuma dieta específica, apenas não beber álcool de jeito nenhum, óbvio. Estamos confiantes pois o TGP e TGO dele despencaram e tudo vai bem. A aparêcia dele, apesar de magro, está ótima, com uma cor saudável. Emagrecer é natural, afinal ele já é magro, qualquer quilo que perde já se nota muito.

Outro amigo nosso que também está se tratando com ele não negativou ainda, mas está bem. Também temos outro amigo que conseguiu ser transplantado finalmente. Tudo correu bem, graças a Deus. Parabéns! Vida nova agora. Uma nova oportunidade de se curar. Estamos muito felizes por ele.

E é isso amigos. Prometo que não vou abandoná-los mais.

Fé, força e coragem para todos. Beijos!