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quarta-feira, 24 de dezembro de 2008

Feliz Natal! Feliz Ano Novo!

Olá amigos. Espero que estejam todo bem. Aqui estamos indo. Entramos no décimo mês de tratamento. Perda de peso considerável, fraqueza, coceira, depressão, difícil, muito difícil. Mas a esperança é forte e estamos bem assistidos. Aconselho aos familiares de pacientes que, antes do tratamento, procurem auxílio de um psiquiatra para que possam se preparar para o que vem por aí. O principal efeito colateral do tratamento é "pavio curto", então preparem-se. Lembrem-se sempre, nossos amados esposos, esposas, filhos, pais, enfim, nossos amados estão doentes, e precisam muito de nosso carinho e compreensão. Sejam fortes e não levem as coisas a ferro e fogo, relevem, deixem passar. Tudo vai ficar bem. Esta é uma época muito emotiva, muitas coisas passam pela cabeça deles, e eles estão extremamente sensíveis. Por favor, tenham paciência. Falo isso pela minha experiência após 3 tratamentos. Eles precisam de nós, temos que estar bem para poder ajudá-los.
E é isso. Desejamos a todos um Natal de muita paz e união e que 2009 seja de CURA e muita, muita saúde, o bem mais precioso que temos.
Beijos a todos, Fé, Força e Coragem sempre!

segunda-feira, 1 de dezembro de 2008

Coragem e fé - é o que precisamos!

Recebi esta mensagem de uma amiga e quero compartilhar com vocês. Creio que tem muito a ver com o que estamos enfrentando. Beijinhos a todos!

Vocês conhecem a lenda do rito de passagem da juventude dos índios Cherokees?

O pai leva o filho para a floresta durante o final da tarde, venda-lhe os olhos e deixa-o sozinho. O filho se senta sozinho no topo de uma montanha toda a noite e não pode remover a venda até os raios do sol brilharem no dia seguinte.

Ele não pode gritar por socorro para ninguém. Se ele passar a noite toda lá, será considerado um homem. Ele não pode contar a experiência aos outros meninos porque cada um deve tornar-se homem do seu próprio modo, enfrentando o medo do desconhecido.

O menino está naturalmente amedrontado. Ele pode ouvir toda espécie de barulho.
Os animais selvagens podem, naturalmente, estar ao redor dele. Talvez alguns humanos possam feri-lo. Os insetos e cobras podem vir picá-lo. Ele pode estar com frio, fome e sede. O vento sopra a grama e a terra sacode os tocos, mas ele se senta estoicamente, nunca removendo a venda.

Segundo os Cherokees, este é o único modo dele se tornar um homem. Finalmente... após a noite horrível, o sol aparece e a venda é removida. Ele então descobre seu pai sentado na montanha perto dele. Ele estava a noite inteira protegendo seu filho do perigo.

Nós também nunca estamos sozinhos! Mesmo quando não percebemos Deus está olhando para nós, 'sentado ao nosso lado'. Quando os problemas vêm, tudo que temos a fazer é confiar que ELE está nos protegendo.

Se você gostou desta história, repasse-a. E evite tirar a sua venda antes do amanhecer...

Moral da história:
Apenas porque você não vê Deus, não significa que Ele nao esteja conosco.
Nós precisamos caminhar pela nossa fé, não com a nossa visão material.

quarta-feira, 26 de novembro de 2008

Já foi metade!

Oi gente! Tudo bem? Aqui estamos indo, já chegando na metade do tratamento. Por incrível que pareça, ainda não sabemos o resultado do exame do Ciro, mas nosso amigo Luis, que faz tratamento com ele, conseguiu negativar. Ciro está bem, andou enfrentando uns problemas que o deixaram bastante nervoso, e isso acabou por prejudicar um pouco sua saúde . Como ele já é magro, emagreceu mais um pouco, mas já conseguiu recuperar 1 quilinho estes dias. Exames normais, ficando com um pouco de glóbulos brancos baixos. Estamos acompanhando. As coceiras haviam dado uma trégua, mas voltaram esta semana. Tem tido muito lacrimejamento nos olhos e irritação também. Não é fácil, mas ele vai conseguir. Tem dias que ele está ótimo, e tem outros que fica sem vontade de fazer nada, com mal-estar geral. Mas é assim mesmo. Está cada dia mais careca! Não é fácil ver a pessoa que se ama passar por isso, mas ele vai se curar, temos muita fé. Agora temos umas férias de Botucatu, ele deve voltar lá só em Janeiro. Mas sem férias do remédio, de jeito nenhum. Entramos na 2a. fase, metade já foi, Deus é mãe, e vai nos dar força para continuar. Olha gente, se vocês estão acompanhando o tratamento dele, para ver como é, e pensar se vão fazer ou não, nem pensem. Não percam um minuto. É um tratamento difícil? Sim, é, mas ele existe, que benção! Temos que lutar. Existem coisas piores no mundo, gente que sofre com doenças mais graves e tratamentos piores ainda, e muitas vezes sem esperança nenhuma. A Hepatite C pode ser tratada e curada. Não podemos ficar de braços cruzados e pensar que, só porque não sentimos nada, a doença está parada. Não está. É uma doença silenciosa, muito cruel. Por isso busquem informação, busquem tratamento, e, se não a têm, previnam-se.
Beijos a todos.
Fé, força e coragem para todos nós!

quinta-feira, 28 de agosto de 2008

Atualizando

Olá. Me desculpem. Só agora me dei conta que abandonei vocês, perdão. Mas como não tinha novidades, acabei por não escrever. O Ciro entrou ontem no 5o. mês de tratamento. Está bem mais magro, mas ainda assim com menos sofrimento que das outras vezes. O resultado do exame saiu, e como esperávamos já, ainda não negativou. Ele costuma negativar depois do 6o.mês, e o exame foi feito no 2o., quase impossível que tivesse negativado. Ele é um respondedor tardio, isso já sabíamos. Os demais exames estão normais, graças a Deus, tudo sob controle e ele continua o tratamento. O que aumentou bastante em termos de sintomas foram as coceiras, pelo corpo todo. Dá desespero de ver. Mas ele está passando um hidratante e isso alivia. Tem pacientes que chegam a se ferir de tanto coçar. Efeitos colaterais normais. Alimetação continua normal, nenhuma dieta específica, apenas não beber álcool de jeito nenhum, óbvio. Estamos confiantes pois o TGP e TGO dele despencaram e tudo vai bem. A aparêcia dele, apesar de magro, está ótima, com uma cor saudável. Emagrecer é natural, afinal ele já é magro, qualquer quilo que perde já se nota muito.
Outro amigo nosso que também está se tratando com ele não negativou ainda, mas está bem. Também temos outro amigo que conseguiu ser transplantado finalmente. Tudo correu bem, graças a Deus. Parabéns! Vida nova agora. Uma nova oportunidade de se curar. Estamos muito felizes por ele.
E é isso amigos. Prometo que não vou abandoná-los mais.
Fé, força e coragem para todos. Beijos!

sexta-feira, 4 de julho de 2008

Junho

Oi amigos. Estamos entrando no terceiro mês de tratamento. Tudo corre bem, graças a Deus. Ele emagreceu um pouco, mas tem dormido bem e não fica tão nervoso como nos outros tratamentos. A parte chata á a coceira no corpo que está terrível. Mas é assim mesmo. Os exames estão bem, TGO e TGP baixaram bastante e tudo corre bem. Volto se algo diferente acontecer. Beijos! Fé, força e coragem para todos nós!

domingo, 8 de junho de 2008

1ºs resultados

Olá. Tudo bem!!! Ele esteve lá na quarta-feira e fez todos os exames de sangue para acompanhamento. Só não fez carga vira, achei que faria, acho que me confundi. Bem, o TGP e TGO dele despencaram. Graças a Deus parece que o tratamento já está tendo resultados positivos. Também vale relatar que as manchas de pele que ele tem, conhecidas como teias de aranha ou ninhos de aranha, não estou bem certa, estão desaparecendo e as que permanecem estão mais escuras. Ótimos resultados! Estamos bem esperançosos. Por enquanto tudo correndo bem, aliás infinitamente melhor que os outros dois tratamentos. Mantenho vocês informados de qualquer novidade. Fé, força e coragem para todos!

segunda-feira, 2 de junho de 2008

Resultados

Oi amigos. Saíram os resultados. Está tudo bem. Sem grandes alterações e as plaquetas estão normais. Começamos bem, graças a Deus. Ele também está muito bem. Tem dormido bem e depois que parou de tomar o leite não teve mais problemas intestinais. Isso tudo ajuda no bem-estar geral e inclusive no emocional. Nos outros tratamentos a falta de sono e os problemas intestinais o deixavam fraco e irritado. Agora está tudo tranquilo. Claro que no dia da injeção ele passa meio mal, tem febre, fica ruinzinho, mas é só nesse dia. Nos demais ele me disse que se sente bem, e só em alguns dias acorda com aquela sensação de quem está tomando antibióticos. Nada de muito desagradável. Também não tem tido dores no corpo ou de cabeça. Enfim, tudo caminha bem.
Esta semana ele volta à Unesp, na quarta-feira. Fará sua primeira carga-viral. Vamos torcer para que já tenha negativado.
Volto a dar noticias depois dos resultados.
Beijos a todos. Fé, força e coragem!

quarta-feira, 21 de maio de 2008

É demais! Desabafo!

Oi. Precisei escrever antes do que esperava. Hoje o Ciro foi tomar a 3a. dose de Interferon no Posto de Saúde. O atendimento foi tão ruim, mas tão ruim, que ele desistiu e foi para outro lugar. Imaginem que a enfermeira ficou enrolando, enrolando, e como a injeção não pode ficar muito tempo sem refrigeração, ele foi reclamar da demora. Então ela começou a dizer que nem devia estar lá, que já era pra estar aposentada, e outras lamúrias. Ora meu bem, se você não está satisfeita, saia e dê lugar para outro. O que não pode é descontar em cima dos doentes. Tem cabimento isso? E lá em Botucatu é tão diferente. Lá o atendimento é maravilhoso, todos os médicos e enfermeiros atendem gentilmente, sempre com um sorriso. E também é serviço público! Sinal que a diferença está na pessoa, na dedicação e no amor que ela tem pelo seu trabalho e pelo ser humano, independente de salário. Bem, aí ele foi no ambulatório do convênio médico que temos. A enfermeira disse que ia aplicar a injeção mas da próxima vez ele teria que levar a seringa. Aí deu! Que é isso? O que está acontecendo nesse país, meu Deus? A gente paga um convênio anos, e não tem direito a seringa? Duro que tem gente que abaixa a cabeça e acredita que isso é verdade. Gente, isso não existe! Ainda mais se tratando de um medicamento de uso hospitalar. Já pensou se vira moda isso? Nós pedimos essa solicitação por escrito, e na hora resolveram que não precisava mais. Se colar, colou, não é? O povo brasileiro precisa parar de deixar os outros o fazerem de palhaço. Não somos palhaços. E o pior é que esse pessoal que fica fazendo isso com os pacientes, é do povo, é gente como nós. Eles nem se colocam do outro lado. Acham que dor de barriga só dá nos outros. Que doce ilusão! Um dia também podem precisar de atendimento, e tomara que não recebam o mesmo que estão dando hoje aos outros.
Bem, ele tomou o medicamento e por enquanto está tudo resolvido.
Amigos, não sejam bobos, lutem por seus direitos, sempre.
Fé, força e coragem para todos. Até a próxima!

terça-feira, 20 de maio de 2008

Atualizando

Oi. Só pra dizer que está indo tudo bem. Já estamos na 3a. semana de tratamento e os efeitos colaterais estão bem menos intensos que nos outros dois tratamentos, felizmente. Hoje ele percebeu que o cabelo começou a cair. Fazer o quê? Careca, lindão e curado, não é mesmo? Na próxima semana faremos um hemograma para avaliar como andam as coisas. Volto a falar com vocês depois do resultado.
Fé, força e coragem! Sempre! Até mais.

terça-feira, 13 de maio de 2008

Começou!

Olá amigos. Enfim começamos o tratamento. Só que, felizmente, recebemos a notícia que o estado dele não é grave não, é moderado, F2. Houve um erro na leitura dos exames e o médico que nos atendeu da outra vez, acabou dando uma informação equivocada. Agora, com mais ânimo, o tratamento fica até melhor. Ele começou a tomar Pegasys e Ribavirina na quarta-feira passada. No primeiro dia, como era de se esperar, um pouco de febre e calafrios, mas de lá pra cá está indo tudo bem. Descobrimos que o leite estava fazendo mal para ele e, assim que ele parou de tomar, não teve mais as habituais cólicas. Assim, pelo que pudemos perceber, parece que desta vez não vai ser tão sofrido o tratamento. Ele continua tomando o Alprazolan à noite e, quando tem dor de cabeça ou febre, o Paracetamol. Mas está dormindo bem e com poucos efeitos, graças a Deus. Devemos agora fazer um hemograma depois de 15 dias do tratamento e voltamos a Botucatu no dia 04/06 para novos exames.
Quanto à campanha de detecção da nossa Ong, tudo correu muito bem. Infelizmente tivemos um índice alto de detecção, mas os que foram detectados já foram encaminhados para tratamento. Novas campanhas surgirão e mais pessoas terão a chance de se tratar. Muito bom fazer isso, faz bem pra gente.
Bem, obrigada pelo apoio de vocês e por estarem nos acompanhando. Qualquer novidade, eu volto para contar.
Fé, força e coragem para todos nós. Um beijo!

segunda-feira, 28 de abril de 2008

Resultado

Oi. Desculpem a demora em dar notícias, estava sem computador. Bem, voltamos a Unesp para saber o resultado da biópsia. Infelizmente houve progressão no dano hepático. O que tinha melhorado para F2 após o segundo tratamento, agora, depois de 3 anos sem remédio, voltou a F3. Bem, procuro sempre ver o lado bom das coisas, e assim, fico feliz que ainda não é F4. Foi muito bom pra ele ter feito os dois primeiros tratamentos, se não tivesse feito nada, agora estaria bem pior. Semana que vem, dia 07/05 vamos retornar e ele começará enfim o tratamento. A previsão agora é de 72 semanas. Deus nos ajude!
Tenho outra novidade também. Já faz alguns anos que estamos planejando montar uma ONG para ajudar quem tem hepatite C e esclarecer as pessoas também, e isso agora está se tornando realidade. No próximo sábado, dia 03/05, aqui em nossa cidade, estaremos realizando uma campanha de esclarecimentos e detecção, que será a primeira atividade oficial do AbraCe - Grupo de Apoio ao Portador de Hepatite C. Estou fazendo um blog, depois dêem uma olhada - http://grupoabrace.blogspot.com . Ainda está em construção. Esperamos assim poder ajudar a muitas pessoas que nem sabem que têm a doença e outras que não tem acesso a informação e portanto, ao tratamento. Mais que nunca precisamos que nos desejem sorte.
Semana que vem eu volto para dar mais notícias. Só gostaria de destacar uma coisa. Se você fez tratamento e não curou, ou se não fez, vá fazer, não espere, procure ajuda. O tempo é nosso inimigo nesse caso, não podemos deixar passar pois o vírus não deixa, ele não descansa. Fé, força e coragem para todos!

sábado, 15 de março de 2008

Biópsia

Olá amigos. Desculpem a demora em escrever, mas não tínhamos novidades. Ontem o Ciro fez a biópsia do fígado lá na Unesp. Como ele já havia feito outras duas anteriormente, devo confessar que estávamos bastante nervosos. É um procedimento chato, bastante invasivo, e ele tinha sentido dor das outras vezes. Desta vez correu tudo bem. Foi bem mais rápido e totalmente indolor. Tudo correu bem. Nada como estar se tratando em um centro especializado, é outra coisa. Atendimento mais uma vez nota 1.000! Agora vamos aguardar o resultado. O retorno está previsto para dia 17/04, quando ele já deverá iniciar o tratamento. Mais uma etapa cumprida, e vamos em frente. Um abraço a todos. Fé, força e coragem para todos nós!

sexta-feira, 15 de fevereiro de 2008

Ainda não foi desta vez

Olá amigos. Não pude escrever ontem porque chegamos exaustos. Saimos daqui às 4:00hs da manhã e, como não era um passeio à praia, a tensão nos deixou quebrados. Não posso dizer que seja agradável passar um dia inteiro num hospital, mesmo sendo bem atendido. Mas ver tanta gente doente sempre mexe com a gente. Chegamos lá às 7:30 mas fomos atendidos somente às 10:30. É muito lotado, e os médicos fazem as consultas completas, sem pressa, então demora mesmo. Nós pensávamos que ele ia começar o tratamento ontem mesmo, mas infelizmente ainda não foi desta vez. Primeiro será necessário fazer uma nova biópsia, a última que ele fez tem três anos. Precisamos saber qual foi a evolução ou, se Deus quiser, a involução do problema. Marcamos para 13/03, com retorno para consulta em 24/04. Temos ainda um tempo para nos prepararmos. Sabe, é muito difícil pensar em passar por tudo de novo. É muito difícil ver a pessoa que se ama se entregar a um tratamento desses. Ele não sente nada, ele está bem, lindo e forte. Mas tem quer ser, não é mesmo?
Quero agradecer pelas mensagens de apoio e amizade que recebi. Obrigada a todos. Continuem torcendo e rezando por nós. A oração é o mais potente dos medicamentos, tenho certeza disso.
Volto para escrever assim que tiver novidades. Um beijo a todos. Fiquem com Deus.
Fé, força e coragem para nós!

quarta-feira, 13 de fevereiro de 2008

Nossa 3a. jornada começa amanhã

Estamos nos preprando para ir para Botucatu amanhã cedo. Muita esperança e um aperto no coração. Sei que tudo vai dar certo, mas às vezes penso que queria dormir e acordar só daqui a um ano. Mas desta vez será mais fácil. Lá na Unesp eles têm uma equipe excelente, multi-disciplinar, e ele terá todo o apoio e acompanhamento necessário. Por isso eles conseguem obter índices altos de cura, eles "abraçam" o paciente, e não vêem só o vírus ou o fígado, eles vêem o ser com um todo. Isso é muito importante. Nos desejem sorte, e agradeço pelas orações.
Beijos